Родители и дети против рака


Дети и родители против рака, Региональная общественная организация (г. Санкт-Петербург)

Организация объединяет родителей детей, больных или переболевших онкологическими заболеваниями, а также родителей, которые потеряли детей. Цели организации — защита прав детей-инвалидов по онкологическим заболеваниям и их семей и обеспечение доступа каждого больного ребенка к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации.

РОО «Дети и родители против рака» — не первая попытка объединения родителей детей с онкологическими заболеваниями. С начала 90-х годов в нашем городе уже создавались подобные организации. Но ситуация в сфере социальной поддержки семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями, в Санкт-Петербурге не решалась комплексно, на уровне города, на федеральном уровне. Не было силы, способной выйти за привычные рамки, взглянуть на ситуацию не с точки зрения отдельной семьи, отдельного ребенка, а с разных позиций — начиная от распространения информации о детском раке и заканчивая вопросами реабилитации.


Организация «Дети и родители против рака» была создана в мае 1998 года и стала единственной организацией в нашем городе, которая подходит комплексно к решению проблем лечения, психологической поддержки и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Члены организации, пройдя через все испытания, поставили перед собой цель — сделать все, что бы их дети смогли вернуться к нормальной жизни, снова войти в волшебную и беззаботную страну под названием ДЕТСТВО.

Мы единственная родительская организация в России, которая имеет свое собственное издание – журнал «ВМЕСТЕ!», который распространяется не только в Санкт-Петербурге, но и среди других профильных организаций. С 1999 года мы являемся полноправными членами Международной Конфедерации Организаций Родителей детей, больных раком (ICCCPO), а с 2007 года мы являемся соучредителями Всемирного Фонда Детского Рака (WCC).

Ежегодно мы проводим семинары для наших семей, на которые приглашаем лучших специалистов. Совместно с детскими онкологами мы выпустили специализированные брошюры и книги для детей и их родителей, которые распространяем в клиниках. Мы организуем зарубежные поездки для детей и их семей.

www.blago.ru

Ребенок против рака: истории борьбы

По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.

Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.

Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения

Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.

Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.

Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».

Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает). 

Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.

С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.

Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.

С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.

Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

5. Заведите группу в социальных сетях. Она может быть стать источником информации для друзей, родственников и неравнодушных знакомых о течении заболевания и лечении ребенка. 

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами. 

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».

Автор благодарит за помощь в подготовке материала Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь» и Общественную организацию родителей детей с нейробластомой.


— поделитесь с друзьями!


Эксперты: Владислав Сотников Анастасия Захарова Подпишитесь на нас в фейсбуке:

Читать дальше

dailybaby.ru

Благотворительный фонд «Дети и родители против рака», г. Липецк

Некоммерческий благотворительный фонд «Дети и родители против рака» помощи детям с онкогематологическими и иными тяжёлыми заболеваниями учреждён 22 июня 2007 года.

Наши задачи

сбор средств на лечение и реабилитацию детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями

помощь онкологическим и гематологическим клиникам, где лечатся дети и молодые взрослые

привлечение общественного внимания к проблемам больных детей

содействие развитию безвозмездного донорства крови

оказание социальной и психологической помощи больным детям

содействие работе волонтёрских групп при детских онкогематологических клиниках.

реабилитация детей и их родителей во время и после лечения

Миссия фонда

Моральная и материальная поддержка онкобольных и тяжелобольных детей, реабилитация во время и после лечения, психологическая помощь

География деятельности

Липецкая область

Направления деятельности

Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, поддержка тяжелобольных взрослых и инвалидов, социальная реабилитация

Виды помощи

Финансовая, материальная, организация и проведение мероприятий, психологическая поддержка, социальная работа

Способы привлечения пожертвований

СМИ (ТВ, радио, газеты), сайт, социальные сети, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), сотрудничество с корпоративными донорами, ящики пожертвований в общественных местах, гранты и субсидии от государства, личные обращения к частным донорам

Регистрационные данные:

Некоммерческий благотворительный фонд «Дети и родители против рака»
Дата регистрации: 22.06.2007
ИНН: 4825052230
ОГРН: 1074800000439

 

Контакты:

 

 

Поделиться с друзьями:

nablagoe.ru

Как мамы объединились и основали фонд против рака — The Village

Лечение

Мария: У нас доступны не все существующие виды диагностики. Некоторые родители только из информации в нашей группе узнавали про MIBG — исследование с радиоактивным йодом, которое обязательно по протоколу лечения. Родители говорили, что их врач об этом не упоминал. Когда такое происходит, родители начинают копать дальше. Они приезжают на консультацию в Москву в центр высокого уровня, им назначают этот анализ, а они в шоке: его нужно было делать постоянно каждые три месяца. В такие моменты я думала: значит, все не зря, ребенок получит полное обследование. Мы делаем правильное дело.

Детей в России лечат по двум протоколам: американскому и немецкому — своего у нас нет. Иногда часть необходимых по протоколу анализов просто технически невозможно сделать. Мы начали с этим бороться: с нашей подачи в Центре имени Димы Рогачева введен специфический для нейробластомы анализ мочи на катехоламины. Мы также проводим акцию «Йод круглый год». Производство очень важного для диагностики нейробластомы препарата с изотопом йода на два месяца в год уходит на каникулы. Это препарат со сроком годности 13 часов — его нельзя заготовить заранее. В течение двух месяцев дети не могут получить исследование, которое помогает обнаружить отдаленные метастазы: снимок тела ребенка, где светятся метастазы. Простого МРТ и КТ в этих случаях недостаточно.

Психологи говорят — и я это тоже чувствовала, — что связь между родителями и детьми очень сильна, и ребенок чувствует эмоциональное состояние родителей. Когда мама и папа боятся, ребенок ощущает атмосферу стресса и страха. Было много таких моментов, тяжелых разговоров. Я была свидетелем разговора с девочкой, которая винила себя за то, что они в больнице, за то, что мама плачет. Она считала себя плохой, потому что болеет: «Лучше бы я умерла, вам всем будет хорошо от этого».

При этом отделение детской онкологии — это не слезы и боль целыми днями. Это игры, смех: дети прикольные, веселые; в больницу часто приходят аниматоры, клоуны, знаменитости. Это такая парадоксальная атмосфера. С одной стороны — риск смерти, который висит в воздухе. Все держат в голове, что у любого ребенка, даже с хорошим прогнозом, что-то может пойти не так, и он может умереть. А с другой стороны, это такое детское жизнелюбие и сумасшедшая энергетика — что-то невероятное. Несмотря на близость смерти, жизни там больше.

Юлия: Главным открытием последних двух лет для меня стало то, что я в корне неверно оценивала болезнь на первых этапах нашего лечения. Успокаивала себя тем, что в итоге смогу навсегда вычеркнуть нейробластому из памяти. Сейчас я понимаю, что мы связаны с диагнозом на всю жизнь, несмотря на исход. И надо просто смириться с этим. Да, это часть нашей жизни, и она страшная. Да, у моего ребенка рак, я этого никогда не скрываю и порой ловлю себя на том, что излишне откровенна с людьми. Наверное, страшно, что я говорю об этом буднично. Но, кажется, внутренне я с этим примирилась — и от этого мне намного легче.

Не просто объяснить, что мы пять лет живем с диагнозом, и ребенок с раком четвертой стадии ходит в школу, что у него нормальная жизнь практически без ограничений. Уже постфактум я понимаю, что люди в шоке. Но такая реакция понятна: я знаю, каково это — услышать такое в нашем обществе, стигматизированном темой рака. Мы не привыкли видеть условно нездоровых людей среди нас, не привыкли говорить о них буднично. Мы знаем, что где-то это есть, но можем не знать, что девочка, которая живет с нами в одном подъезде, не гуляет, потому что не может спуститься на инвалидной коляске по лестнице в подъезде. Или мальчик с диагнозом рак не выходит из дома, потому что боится подхватить на улице вирусы. С тяжелым диагнозом ты приобретаешь еще кучу проблем, которых не должно быть в цивилизованном обществе со всесторонней поддержкой. У нас, кроме основного заболевания, приходится бороться со стигмами, о которых говорят из каждого утюга.

Я совершила много ошибок, потому что мы долго не рассказывали о диагнозе широкому кругу друзей и знакомых. Весь первый год болезни мы лечились и сидели дома. Мы не приглашали к себе друзей, не ходили в гости сами. Мы думали, это просто черная полоса. Она закончится, и наступит белая — в которой ничего больше не будет напоминать о диагнозе. Я убеждена, что ребенку надо знать про свою болезнь: для каждого возраста есть свое объяснение. Главное, чтобы было поменьше секретов, таинственного чего-то, что ты не можешь объяснить. Дети прекрасно все чувствуют.

Сейчас мы дошли до продвинутого уровня сознательности. Парень у нас очень контактный: весь район — это его друзья, у него везде товарищи. Ребенок знает про свой диагноз, и так как он живет обычной нормальной жизнью, спокойно может рассказать своим одноклассникам и друзьям, что ездил на обследование. Недавно я застала во дворе такую картину: он поднял майку и хвалился своим крутым, на весь живот, шрамом. Звучит это, наверное, диковато, но мы свыклись с тем, что нейробластома — это часть нашей жизни, нам приходится с ней сосуществовать. Кажется, что мы постоянно бежим с ней наперегонки, и пока нам удается ее опередить.

www.the-village.ru

В ОНФ заступились за фонд «Дети и родители против рака»

Директор Фонда «Здоровье», член Центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов: "Ситуация с онкологическими заболеваниями в Липецкой области в последнее время носит угрожающий характер".

Власти Липецкой области закрывают только что построенный на средства благотворителей Центр реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. В регионе сложилась тяжелая ситуация с доступностью онкологической медпомощи, и препятствовать частной инициативе в этой ситуации недопустимо, считают эксперты Фонда независимого мониторинга «Здоровье».

По сообщениям СМИ, несколько лет назад губернатор Липецкой области передал Благотворительному фонду «Дети и родители против рака в г. Липецк» часть заброшенного пионерлагеря для создания реабилитационного центра для детей с онкологическими заболеваниями, ДЦП и сахарным диабетом. На средства жертвователей здания удалось привести в порядок, однако незадолго до открытия власти потребовали вернуть лагерю прежний вид.

Ситуация с онкологическими заболеваниями в Липецкой области в последнее время носит угрожающий характер, сообщил директор Фонда «Здоровье», член Центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов.

«По данным Росстата, за 2015 год смертность от злокачественных новообразований в регионе выросла на 6% и составила 193,6 случаев на 100 тысяч населения (против 182,6 в 2014 году). Это второй по величине прирост смертности от онкологии по Центральному федеральному округу», - рассказал он.

Эдуард Гаврилов также отметил, что за тот же период в Липецкой области на 38,8 % выросла смертность «от прочих причин» (520,9 случаев на 100 тысяч населения). Это рекордное значение по стране. По утверждению экспертов, за этим показателем чиновники нередко маскируют рост смертности от разных болезней, в том числе и от онкологии.

Общественник добавил, что общая смертность в Липецкой области (15,4 случая на 1000 населения) превышает целевое значение, установленное госпрограммой «Развитие здравоохранения» (14,3). Область входит в двадцатку субъектов РФ с самой высокой смертностью населения, что свидетельствует о неблагополучии здравоохранения в регионе.

«Мы наблюдаем рост заболеваемости и смертности от онкологических заболеваний по всей стране. В этой ситуации закрытие каждой койки, тем более, детской, должно иметь веские причины. И уничтожение реабилитационного центра, созданного на средства благотворителей, - абсурд, граничащий с безнравственностью. Мы направим запрос в администрацию Липецкой области с просьбой разъяснить причины происходящего», - заключил Эдуард Гаврилов.

Напомним, что Эдуард Гаврилов в свое время заступался за детский санаторий «Восход», который хотели лишить статуса федерального, но тщетно: он стал региональным и сейчас влачит жалкое существование.

gorod48.ru

Липецкие дети со страшным диагнозом могут остаться без реабилитационного лагеря

Митинг со слезами на глазах. Сегодня полсотни липчан вышли на Соборную площадь, чтобы защитить центр реабилитации для детей, больных раком. Он почти готов к открытию. Осталось расставить мебель. Но хозяева бывшего пионерского лагеря решили расторгнуть договор аренды с благотворительным фондом.

Участники митинга плачут. Они держат в руках свои фотографии и фотографии своих детей. Они просят у властей не отбирать лагерь для реабилитации онкобольных детей.

— Они просто знают — есть такая болезнь. И все. А как это... Они не понимают, что нам нужно потом. Поэтому это дико. Просто даже слов нет, — со слезами на глазах говорит Лилия Скрипина.

Вот в таком состоянии благотворительный фонд «Дети и родители против рака» взял в аренду несколько корпусов лагеря «Радуга». За два года сделали капитальный ремонт. И теперь здесь стоят современные здания с теплыми полами, полностью приспособленные для больных детей в инвалидных колясках.

— Здесь для родителей и детей, если ребенок ночью кушать захотел. Просто есть дети, которые ночью могут есть, на гормонах или что-то. Душ, с учетом того, что ребенка на коляске поставить и помыть, — проводит экскурсию по лагерю руководитель благотворительного фонда «Дети и родители против рака» Альбина Корнева.

Но сегодня руководитель фонда озвучила информацию — хозяин земли — областной «Центр развития добровольчества» расторгает договор аренды. В лагерь онкобольные попасть не смогут. Валерия Колачева пришла на митинг с собственной фотографией. Она как никто знает, чего лишаются дети.

— Это детство для каждого ребенка. Из-за болезни он его лишен. Он видит только больницы. А лагерь — это возможность для него быть, как все дети, — рассказывает свою историю участница митинга Валерия Колачева.

В центре развития добровольчества заявляют: фонд вышел из доверия. Продолжать договорные отношения невозможно. «Дети и родители против рака» занялись самовольным строительством на землях лесного фонда, тем самым нарушили закон.

— Самовольные постройки — это столовая, которая появилась на территории данного лесного участка, дорожки и забор. Это то, что визуально видно. Это те постройки, на которые у меня есть предписания о сносе, — объясняет директор Г(О)БУ «Центр развития добровольчества» Дмитрий Подхалюзин.

Руководитель фонда показывает гостям незаконно построенную столовую на 20 человек. Она появилась на месте уличного туалета. Кухонное оборудование закуплено. Но его не завозят из-за требований снести и вернуть то, что было. В такие требования с трудом верится. Но в центре развития добровольчества уверяют, другого выхода просто нет.

— Мой ребенок был онкобольной. Мы полтора года химичились. Сейчас слава Богу все хорошо. Но ребенку требуется реабилитационный центр, — уверен Дмитрий Петин.

Сегодня митинге собирали подписи под обращением к уполномоченному по правам ребенка, представителю президента и областным властям. Липчане просят сохранить центр. Ведь сегодня в области 580 детей раком и чтобы выжить, им нужна помощь взрослых.

most.tv

Дети и родители против рака

Помощь онкобольным детям в Санкт-Петербурге, а также Общество объединяет родителей детей, больных или переболевших ретинобластомой, а также родителей, которые потеряли детей, взрослых, перенесших в детстве ретинобластому и заинтересованных специалистов.

Ситуация, когда онкологическое заболевание выявляется у ребенка, страшна уже сама по себе. Вся семья находится в состоянии шока.

А потом начинается длительное лечение, зачастую очень дорогостоящее. Поскольку далеко не все медикаменты и процедуры, необходимые для успешной борьбы с болезнью, предоставляются в рамках системы обязательного медицинского страхования.

Многие родители вынуждены бросать свою работу, когда ребенок заболевает, ведь они должны быть с ним постоянно на отделении, а потом и дома. И, соответственно, доходы семьи резко сокращаются. Особенно тяжело, когда родитель один и его некому поддержать. Многие вынуждены вести нищенское существование, и из-за хронической нехватки денег на самое необходимое не могут поднять уже ВЫЛЕЧЕННОГО ребенка: ведь для восстановления ему нужны витамины, свежий воздух, здоровое питание, теплая одежда, мы уже не говорим про приятные эмоции и новые впечатления.

Общество объединяет родителей детей, больных или переболевших ретинобластомой, а также родителей, которые потеряли детей, взрослых, перенесших в детстве ретинобластому и заинтересованных специалистов.

Цель – повышение качества жизни детей с ретинобластомой и их семей.

Наши задачи:

Объединение семей, имеющих ретинобластому, и живущих в северо-западном регионе.
маркированный список

Предоставление родителям возможности общения.
маркированный список

Информирование родителей детей, больных ретинобластомой, о заболевании их ребёнка, новейших методах и возможностях лечения в России и за рубежом.
маркированный список

Установление связи со специалистами по ретинобластоме, социальными службами, образовательно-консультативными и другими реабилитационными центрами.
маркированный список

Информирование родителей о правах больных детей и их семей, помощь в реализации этих прав.
маркированный список

Представление интересов семей, имеющих ретинобластому в органах власти и других официальных организациях.
маркированный список

Привлечение спонсорских средств для исследований ретинобластомы и её лечения.
маркированный список

Распространение информационных материалов о ретинобластоме.

Наш адрес:

190068 СПб, Вознесенский проспект, д.25, каб.14

тел/факс: +7(812) 571 7483

E-mail: [email protected]

Контактные телефоны:

525-30-09, 8-921-314-67-50 Лариса Пименова – координатор общества «Ретинобластома», психолог;

235-07-21 Галина Георгиевна Радулеску – детский онколог, ординатор онко-гематологического отделения Центра передовых медицинских технологий;

(больница №31)

571-74-83 Катерина Киселёва – координатор РОО «Дети и родители против рака».


fund.is-med.com


Смотрите также

АСТОК